samen op onderzoek uit

Jacoba toetste of de leden van Brain Power dimensies herkenden. ‘Ik weet nog goed dat Anita “Spot on!” uitriep.’

Voor mensen met dementie is het alledaagse leven een continue zoektocht naar een balans tussen wat zij belangrijk vinden en wat haalbaar is. Dit hangt niet alleen samen met dementie maar ook met iemands levensgeschiedenis, relationele netwerk en fysieke omgeving, blijkt uit het onderzoek. ‘Wat Brain Power daarbij benadrukte, was het onbegrip in de samenleving’, zegt Jacoba. Samen met Brain Power werkt ze aan de verandering van de beeldvorming. ‘Bijvoorbeeld met webinars. Ons eerste webinar ‘Wat is belangrijk voor mensen met dementie?’ trok honderddertig kijkers en werd mede verzorgd door drie ervaringsdeskundigen.’

Van werk naar missie

Wat heeft betekenis voor iemand? Hoe vult iemand de dimensie ‘het blijven doen van betekenisvolle activiteiten’ het liefst in? Voor mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen hangt dat vaak nog samen met werk en gezin.

Voor Anita was het heel confronterend op haar werk te merken dat ze steeds meer fouten ging maken. ‘Het ging niet meer, ik zat te huilen achter mijn computer.’ Eenmaal thuis in de ziektewet voelde ze zich de eerste weken heel ongelukkig. ‘Maar na een tijdje ging ik het anders zien. Thuis was het niet zo erg om fouten te maken, ik benadeelde er niemand mee. Niemand hoefde mijn werk te corrigeren. Dat gaf een bevrijd gevoel.’ Inmiddels doet ze zoveel vrijwilligerswerk voor en met andere mensen met dementie dat het bijna als werk is gaan voelen. ‘Het is mijn missie. Mijn leven is anders, maar waardevol.’

Geen passend aanbod

Nadat Edwin zijn betaalde werk had verlaten, zocht hij naar een vorm van dagbesteding die bij hem paste. ‘Maar er was geen aanbod dat aansloot. Er waren veel activiteiten met dieren op een zorgboerderij, maar ik wil technisch bezig zijn. Ik wil zagen, huizen bouwen.’ Ook vindt hij het belangrijk nog nieuwe dingen te blijven leren. ‘Mijn hersenen doen nog veel in deze fase van de dementie.’ In een dagbestedingsgroep moest hij zich altijd conformeren aan de ‘slechtste’ in de groep. ‘Dan kon je geen mop vertellen want dat gaf te veel onrust.’

Inmiddels heeft hij het naar zijn zin bij een hoveniersbedrijf met een kleine dagbestedingsafdeling. ‘We maken vogelhuisjes en straks misschien buitenstoelen. Maar ook hier mocht ik de eerste drie weken alleen heel rustig blaadjes harken.’

Net als Anita vindt ook Edwin het betekenisvol zich in te zetten voor een beter leven van mensen met dementie. ‘Zo ben ik betrokken bij het meer dementiebewust maken van supermarktpersoneel. Samen met iemand anders leg ik hen uit dan hoe het vóelt, als klant met dementie.’

‘Maar zo zie je er helemaal niet uit’

Uitleggen hoe het voelt – dat doe je als je dementie hebt vaker dan je lief is. Vaak wordt gedacht dat je nergens meer toe in staat bent. Of hoor je ‘maar zo zie je er helemaal niet uit’. Edwin: ‘Je omgeving kan zomaar vergeten dat je ziek bent, zelfs je naasten. Dat kan komen doordat je gisteren misschien een heel goede dag had en vandaag een mindere. Je moet het steeds uitleggen, heel vermoeiend.’

Dementie heb je met elkaar

Anita: ‘En accepteren dat je achteruitgaat is lastig, vooral ook voor je omgeving. Zo merkte ik vorige week dat het koken niet meer lukte, al die pannen op het vuur. Dan vind ik het moeilijk het verdriet te zien bij mijn man.’

Edwin heeft kinderen van elf: ‘Als ik zo lang mogelijk thuis moet blijven wonen, wat betekent dat dan? Mag mijn vrouw dan niet meer werken omdat ze voor me moet zorgen als mantelzorger? Mogen mijn kinderen dan niet meer naar school omdat de deuren op slot moeten?’

Zelfde schuitje

Contacten met andere mensen met (jong)dementie doen Edwin en Anita goed. Edwin merkte dat al als deelnemer aan ‘Restaurant Misverstand’ en beiden ervaren het onder andere in de groep Brain Power. ‘Een warm bad.’ Anita: ‘In mijn omgeving ontmoet ik volop begrip, werkelijk waar. Maar tóch… Sinds kort kennen we een ander stel dat in hetzelfde schuitje zit en dat is echt fijn.’

Je blijven aanpassen

Edwin is zich ervan bewust dat hij een progressieve ziekte heeft en bereidt zich voor op mindere tijden. ‘Zo leer ik mezelf momenteel een mantelzorg-app aan, daarin staat de agenda van mijn vrouw en mij. Die app kan me straks ondersteunen bij het vasthouden van mijn dagstructuur. Dat is nu nog niet nodig, ik doe nu alles nog zelf, maar ik moet later wel weten hoe hij werkt. Ook ben ik bezig mezelf aan te wennen steeds een bepaalde tas met spullen met me mee te nemen. Dan ben ik dat maar vast gewend.’

Anita heeft veel aan de ondersteuning door haar casemanager. ‘Ons leven veranderde ingrijpend, want ik was degene die thuis de administratie deed, de opvoeding van onze zoon, van alles. Bij het opnieuw organiseren van zulke taken heeft de casemanager bijvoorbeeld een rol gehad. Ook gaat ze soms mee naar leuke dingen, zoals mijn kookclub. Het klikt enorm.’ Bij Edwin ondersteunt zijn casemanager meer zijn gezinsleden. ‘Nu en straks.’

Wat er allemaal nog wél kan

Anita straalt een en al positiviteit en doorzettingsvermogen uit. ‘Maar ik ben straks wel moe hoor, dan moet ik gaan slapen.’ Ze blijft benadrukken hoe belangrijk het is dat iedereen die met dementie te maken heeft blijft kijken naar wat er allemaal nog wél mogelijk is in plaats van niet. Ook de omgeving, ook de maatschappij. ‘Ik ben een enorme prater en het is essentieel om met elkaar het gesprek te blijven voeren. Dat doe ik thuis met mijn man en ook met mijn zus, mijn vriendinnen, met iedereen. We moeten duidelijk maken hoe wij ons leven leven, hoe wij het willen.’

 Anita lacht: ‘Ik zou wel op mijn voorhoofd willen schrijven: ‘Ga uit van wat er nog wél kan.’

Rijkdom aan ervaringskennis

Als onderzoeker was Jacoba geraakt door de rijkdom aan informatie die de gesprekken met mensen met dementie opleverden. ‘Er is zoveel méér dan de diagnose en de medische zorgvraag. Veel ligt op het gebied van welzijn, in het sociaal domein.’ Verder vindt ze dat dat er meer aandacht mag zijn voor begeleiding bij rouwverwerking en veranderende partner- en familierelaties.

En vooral: geef de mensen zelf een volwaardige plek, ook bij beleidsvorming en onderzoek. Professionals kunnen ervaringskennis vaker benutten. Edwin bevestigt dat: ‘Want iedereen doet maar wat, ook zorg- en welzijnsmedewerkers. Dan denk ik wel eens: waarom? Waar haal je de informatie vandaan dat het zo moet?’

Jacoba: ‘Met mensen met dementie aan het stuur in het onderzoek is al veel ervaring opgedaan in Engeland, daar kunnen we ons voordeel mee doen.’ Ze stelt dat groepen waar mensen met dementie met elkaar in gesprek gaan ook op zichzelf waardevol zijn. ‘Faciliteer die meer.’

Unieke kennisbron

Jacoba vertelt trots dat er een boekje aankomt voor mensen die in dezelfde situatie zitten als Anita en Edwin. Het is een vertaling van haar onderzoek en richt zich niet op informatie over de ziekte zelf, maar op alledaagse ervaringen. ‘We maken het samen met Brain Power.’ Haar tip aan mensen met dementie en hun omgeving? ‘Lees het!’

Ze concludeert: ‘Van Brain Power leer ik nieuwsgierig te blijven. Vanuit aannames ontstaan stigma’s. Ervaringskennis is een unieke bron van kennis, het leert je over het leven zélf.’
 

Tekst: Linda van Ingen, Foto Jacoba Huizenga: Kees Rutten, Foto's Brain Power: Herma Tigchelaar