‘Zingeving is belangrijk, juist voor iemand met dementie’

Wat als je al jaren bridget bij een vereniging en je de diagnose dementie krijgt? Wat als schilderen nog wel gaat, maar naar de schilderclub reizen uitdagender wordt? Een gesprek met Lydia Maathuis en Jacqueline Hamerslag die hun Vlaardingse ervaringen delen over de betekenis van clubs en verenigingen in een dementievriendelijke samenleving.

Het aantal mensen met dementie neemt snel toe; wat betekent dat voor het sociaal domein?

Lydia Maathuis: ‘Naast seniorencoach en mantelzorgcoach ben ik werkzaam als coördinator van Odensehuis De Bovenkamer in Vlaardingen. Ik werk vanuit een sociale benadering. Het gaat mij erom dat ook mensen met dementie mee kunnen doen – niet dat ze weggestopt worden. Dat ze dingen doen die bij het echte leven horen. Als je geheugenproblemen krijgt, is dat heel erg vervelend. Op het moment dat je geconfronteerd wordt met een progressieve hersenaandoening, dan is dat best wel eng. Dat moeten we erkennen en niet wegwuiven. Het maakt mensen onzeker.

‘De ziekte is er, jazeker, maar de mens is zoveel belangrijker’

Dat geldt ook voor de directe omgeving. Alles gaat wankelen. Zodra er een diagnose komt, is dat schrikken. Heel begrijpelijk. Er lijkt veel niet meer te kunnen. Wat je soms ziet, is dat de naaste de persoon met dementie in een gouden kooitje wil stoppen en zelf de sleutel in beheer wil houden. Nou, dat wil eigenlijk niemand, zeker niet dat een ander de sleutel heeft.’

Jacqueline Hamerslag: ‘Ik werk als beleidsadviseur bij de gemeente Vlaardingen en heb een achtergrond in de zorg- en welzijnssector. Gemeente Vlaardingen is een dementievriendelijke gemeente. We hebben de scan van Alzheimer Nederland ingevuld en aan de hand daarvan is een verbeterplan opgesteld. De wereld verandert voortdurend dus is het belangrijk om aandacht te hebben en houden voor dementie. We zetten in op samenwerken – over de domeinen heen en op alle niveaus. Daarnaast hebben we ook aandacht voor de gemeenschap: hoe maak je die dementievriendelijk? We beginnen klein. Aandacht voor medewerkers achter de balie, maar ook breder in de samenleving: buren, clubs, verenigingen, buurtcentra.’

Wat is het belang van meedoen voor mensen met dementie?

Maathuis: ‘Ook iemand die dementie heeft – of dat te horen krijgt – heeft talenten. Je verliest niet opeens je talenten die je altijd al had als mens. Het is fijn om je talenten te blijven aanboren of te ontwikkelen. Dat maakt een mens tot een mens. Je bént niet de ziekte; je hebt dementie. Mensen worden er blij van als je als mens wordt behandeld. Als je niet oppast, staat de ziekte centraal. Dan wordt het een medisch in plaats van sociaal vraagstuk. De ziekte is er, jazeker, maar de mens is zoveel belangrijker. Het is goed om naar talenten op zoek te blijven gaan. Ieder mens is blij als hij of zij aangesproken wordt op talenten. Dat je iets voor een ander kan betekenen, dat je het leuk hebt.’

‘Met dementie is het leven niet over. Pak daarom niet alles van mensen af’

Hamerslag: ‘Het is belangrijk dat mensen kunnen blijven participeren in de samenleving. Mensen met dementie kunnen vrijwilligerswerk doen. Mensen worden daar gelukkig van; ze worden aangesproken op de dingen die ze wél kunnen. Zingeving is net zo belangrijk voor mensen met dementie, misschien nog wel belangrijker. Er is namelijk meer verlies, al geldt voor de gehele laatste levensfase. Niemand is precies hetzelfde, mensen hebben hun eigen behoeften. Het is maatwerk wat iemand nodig heeft. Voor de een is dat in het voorliggende veld, bij de andere is het zorgbegeleiding. Het is belangrijk dat je de mens in zijn geheel kan zien en kijkt naar wat er wél kan.’

Maathuis: ‘Met dementie is het leven niet over. Pak daarom niet alles van mensen af. Fietsen kan echt nog wel. En wandelen ook. En waarom zou je iemand die veertig jaar heeft gesport dat opeens ontzeggen? Je ziet dat naasten vanuit liefde en zorgzaamheid de persoon met dementie willen beschermen. Soms ook vanuit eigenbelang: dan hebben ze rust als iemand niet meer naar de vereniging gaat. Dat is jammer en niet nodig. Het is belangrijk te kijken naar de balans: wat wil de persoon met dementie en wat is haalbaar?’

Onderzoek Werkplaats Sociaal Domein Zuid-Holland Zuid

Als je naaste of jijzelf dementie krijgt, komt zinvol ouder worden in een ander daglicht te staan, maar de basis van een zinvol leven verandert niet. Partijen die in een wijk of buurt activiteiten aanbieden, zijn daarbij belangrijke spelers.
Lees verder

Clubs en verenigingen bieden een sociale context waarin mensen elkaar ontmoeten en gezamenlijk activiteiten ondernemen. Het is ontzettend jammer als iemand jarenlang onderdeel is van een club, maar ineens stopt vanwege geheugenproblemen of dementie.

De Werkplaats Zuid-Holland Zuid is daarom in januari 2024 onder meer in Vlaardingen gestart met een verkennend onderzoek naar hoe (blijvende) participatie van mensen met dementie aan reguliere activiteiten ondersteund kan worden. De onderzoekers spraken met mensen met geheugenproblemen, hun naasten en uiteraard met een breed palet aan clubs- en verenigingen.

In het onderzoek hebben jullie gekeken naar wat verenigingen nodig hebben om mensen met dementie mee te laten doen.

Maathuis: ‘We hebben een onderzoek gedaan naar mee kunnen blijven doen van mensen met beginnende geheugenproblemen op de verenigingen. Ik heb elf verenigingen en vijftien mensen gesproken. Het onderwerp triggert: er komen steeds meer mensen met dementie, dus steeds meer verenigingen krijgen ermee te maken.

‘Het beeld dat mensen van dementie hebben, is dat van iemand in vergevorderd stadium’

Wat ik veel hoorde was dit: we willen er wel iets mee, we beseffen dat we er iets mee moeten, maar hoe dan? Bijna iedereen had wel ervaring met iemand met dementie. Er zijn mensen die denken dat iemand met dementie niet meer kan sporten. Het is belangrijk om in gesprek te gaan over deze beelden.

Het beeld dat mensen van dementie hebben, is dat van iemand in vergevorderd stadium. Vaak blijkt dat er nog heel veel wél mogelijk is in de beginnende fase. Stel je voor dat bridgen niet meer gaat, is er dan iets wat diegene nog wel kan doen? Of omkleden bij het zwemmen, dat kan ingewikkeld zijn; maar zou dat getackeld kunnen worden op een of andere manier, met een beetje hulp? Het hoeft helemaal niet ingewikkeld te zijn, soms kan je met kleine aanpassingen een heel eind komen.

Verenigingen noemen de beschikbaarheid van vrijwilligers vaak als knelpunt. Toch blijkt dat vaak niet de bottleneck. Het draait om de vraag: hoe wil je de persoon met dementie erbij houden? De omgeving zal echt bereid moeten zijn zich aan te passen. Dat kunnen we niet van de persoon met dementie vragen. Het gesprek daarover voeren is daarom echt belangrijk.’

Vrouw op de tennisbaan - foto Jenneke Luijmes van Studio de Zwarte Kater

‘Dementievriendelijkheid is geen optie, maar een must’

Hamerslag: ‘Het is belangrijk dat mensen zo lang mogelijk actief blijven. Dat is voor iemands zelfbeeld en plezier en kwaliteit van leven belangrijk. Als je altijd iets hebt gedaan en je bent opeens niet meer welkom of het lukt niet meer… Hoe mooi kan het zijn als we als gemeente tools kunnen aanbieden aan clubs en verenigingen om daarmee om te gaan. Als gemeente hebben we daar een rol in. Op het moment dat ik ouder ben, zou ik ook graag de dingen willen blijven doen die ik belangrijk vind.’

Wat is er uit het onderzoek gekomen?

Maathuis: ‘Het onderzoek heeft een heel aantal interessante inzichten opgeleverd. Het is belangrijk dat er zoiets als bewustwording ontstaat. Beseffen dat dementievriendelijkheid geen optie, maar een must is. Vervolgens is het belangrijk dat we mensen, maar zeker ook verenigingen, op weg helpen. Doorverwijzen, informatie aanreiken, voorlichten.

‘Samenwerking tussen alle partijen in de gemeenschap is erg belangrijk’

En tot slot zou er zoiets moeten zijn als een ‘dementiewijzer’: een plek of persoon die je kunt bellen, mailen, waar je je vragen kunt stellen. Wat betreft dat laatste is samenwerking tussen alle partijen in de gemeenschap erg belangrijk.’

Hamerslag: ‘We zijn erg blij met het onderzoek. Het legt bloot waar de uitdagingen zitten – bij mensen zelf, bij mantelzorgers, maar ook bij clubs en verenigingen. Het idee is niet om aan te wijzen wat er niet goed gaat, maar om handvatten aan te reiken. Goed voorbeeld doet volgen. Wij vinden het belangrijk dat óók mensen met dementie mee kunnen blijven doen.’

Tekst Hans Alderliesten
Foto’s Jenneke Luijmes/Studio de Zwarte Kater