Wat me misschien nog het meest verraste, waren de reacties uit onverwachte hoek – mensen uit onze eigen gemeente, onze buurt. Misschien niet kwaad bedoeld, maar toch pijnlijk. Soms hoorde ik dingen als: ‘Jij zit er wel mooi bij, zo in die projectgroep.’ Alsof ik iets deed voor mijn eigen eer. Alsof ik me belangrijker voordeed dan ik ben. Terwijl ik juist iets wilde delen – onze ervaringen, mijn zorgen, zijn stem. Het raakte me meer dan ik wilde toegeven. De suggestie dat ik op een voetstuk stond, terwijl ik me in werkelijkheid vaak staande probeerde te houden, was pijnlijk.
In haar proefschrift schrijft Marjolein Thijssen, Hoofddocent opleiding ergotherapie, Academie Paramedische Studies aan de Hogeschool Arnhem en Nijmegen, hoe de sociale omgeving een grote rol speelt in het mogelijk maken – of juist beperken – van betrokkenheid. Mensen met dementie en hun naasten zijn afhankelijk van hoe anderen naar hen kijken. Of ze ruimte krijgen om mee te doen. Of hun bijdrage serieus genomen wordt. Als er twijfel is over iemands cognitieve vermogens, doen professionals soms een stap terug in plaats van het gesprek aan te gaan. En die twijfel kan ook leven bij vrijwilligers, buren, of zelfs familie. Terwijl juist dán de vraag gesteld moet worden: wat heeft deze persoon nodig om mee te doen? En wat vraagt dat van ons?
Trots
Het mantelzorgcafé, waarin ik meedeed, heeft me ondanks alles veel gebracht. Ik ben trots op wat we neergezet hebben. En ik waardeer het nog steeds dat het daar niet alleen om zorgen en problemen ging. Er was ruimte voor lichtheid, voor gezelligheid. Voor ontmoeting zonder oordeel. Er hoefde niet altijd gepraat te worden over dementie – soms gewoon even koffie, een grap, een verhaal. Die balans tussen erkenning en ontspanning vond ik ontzettend waardevol.
Ruimte maken
Dementievriendelijkheid betekent voor mij niet alleen vriendelijke woorden of een luisterend oor. Het betekent: écht ruimte maken. Voor andere manieren van denken, van doen. Voor ongemak. Voor de realiteit van mensen met dementie en hun naasten, zoals die is – niet zoals we hem het liefst presenteren. En dat vraagt iets van professionals en vrijwilligers. Maar ook van beleidsmakers, projectleiders, en ja – van de samenleving als geheel.
Ik kijk met gemengde gevoelens terug op mijn bijdrage aan het mantelzorgcafé. Het heeft iets in gang gezet, zeker. Maar het heeft me ook uitgeput. En het heeft me laten zien dat je niet vanzelf wordt gezien, zelfs als je midden in het proces zit.
Maar ik heb ook geleerd dat ‘betrekken’ niet vanzelf leidt tot meedoen. En dat meedoen niet altijd gelijk staat aan je gehoord of erkend voelen.
*Deze column is gebaseerd op de ervaringen van Petra (niet haar echte naam) over haar betrokkenheid bij de ontwikkeling van een dementievriendelijk initiatief.
