‘Je moet de mens achter dementie blijven zien’

Zorgprofessionals willen graag persoonsgericht werken, ook voor mensen met dementie in verpleeghuizen. Maar in de praktijk stuiten ze op obstakels. Wat is er nodig om persoonsgerichte begeleiding te bieden in verpleeghuiszorg?

Een team van onderzoekers, methodiekontwikkelaars, zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen werkte de afgelopen vier jaar aan het verbeteren van persoonsgerichte zorg in verpleeghuizen.

Dat is hard nodig, want persoonsgerichte begeleiding - belangrijk uitgangspunt voor goede zorg en als speerpunt vastgelegd in het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg – is nog niet vanzelfsprekend in verpleeghuizen. In het team zaten onder anderen senior onderzoeker Leontine Groen-van de Ven, onderzoeker Desiree Winkelaar-Gerritsen, en Klazien Nanuru, verpleegkundige Gerontologie en Geriatrie (VGG). Zij onderzochten waar verbeteringen mogelijk zijn.

‘Mensen die hier wonen mogen niet automatisch opgaan in het routineuze stramien van het verpleeghuis’

Woordkeuze

‘Het begint bij de woordkeuze’ zegt projectleider Demenzien, Groen-van de Ven. ‘Mensen met dementie worden opgenomen in een verpleeghuis, terwijl ze in werkelijkheid verhuizen. Een persoonsgerichte benadering begint ermee dat anderen, waaronder zorgprofessionals, zichzelf beschouwen als gasten bij de bewoners van verpleeghuizen.’

‘Als zorgprofessionals willen we hier alert op zijn’, vult Nanuru aan. ‘Mensen die hier wonen mogen niet automatisch opgaan in het routineuze stramien van het verpleeghuis.’

Demenzien

Demenzien is een methode die de zorgprofessional praktische handvatten biedt voor persoonsgericht werken. Demenzien werd ontwikkeld door Patty en Charlène van Belle. Samen met anderen werkten zij vervolgens aan de implementatie van de methode in woonzorgcentrum Tonckenshuys in Zuidwolde. Het betreft Leontine Groen-van de Ven, senior onderzoeker binnen het lectoraat Goed Leven met Dementie bij Hogeschool Windesheim, Desiree Winkelaar-Gerritsen, onderzoeker bij het lectoraat Klantenperspectief in Ondersteuning en Zorg en Klazien Nanuru, verpleegkundige Gerontologie en Geriatrie (VGG) bij woonzorgcentrum Tonckenshuys. In het project werd de praktische toepasbaarheid van Demenzien in het verpleeghuis onderzocht. Op basis daarvan is de methode aangepast.

Aansluiten bij ‘het zelf’

Het is een spanningsveld. Mensen met dementie verhuizen noodgedwongen naar een verpleeghuis en wonen daar in hun laatste levensfase samen met anderen. Hun individuele wensen en behoeften raken daarbij onbedoeld op de achtergrond. Groen-van de Ven legt uit: ‘Mensen met dementie komen pas in een laat stadium van hun ziekte terecht in een verpleeghuis. Vaak zijn ze zelf dan niet meer in staat om te verwoorden wat belangrijk voor hen is, wat hun gewoonten zijn, wie ze waren en wie ze willen zijn. Uit ander onderzoek blijkt dat deze informatie niet altijd bekend is bij de verhuizing naar het verpleeghuis. Daarom is het van cruciaal belang om goed contact te onderhouden met naasten van mensen met dementie, zodat ze zichzelf kunnen zijn in het verpleeghuis en betekenisvolle activiteiten kunnen blijven ondernemen.’

Persoonsgerichte zorg en begeleiding gaat volgens Groen-van de Ven over aansluiten bij ‘het zelf’. Dat geeft een mens met dementie de kans om zich thuis te voelen in de nieuwe situatie.
Ook draagt het bij aan ‘behoud van regie en waardigheid’, vertelt Winkelaar-Gerritsen, ‘en dat vergroot het welzijn van bewoners van het verpleeghuis.’

‘We zagen dat zorgprofessionals na de invoering van de privacywetgeving geneigd zijn onpersoonlijker te werken’

Winkelaar-Gerritsen en Nanuru geven een voorbeeld over een vrouw met dementie die sinds haar verhuizing naar het verpleeghuis ‘s nachts onrustig werd en op zoek ging naar eten. Ze maakte andere bewoners wakker en wilde niet terug naar bed. Haar dochter vertelde de verzorgers dat haar moeder thuis haar nachtrust graag onderbrak met chocomel of chips. Vanuit medisch oogpunt is dit niet wenselijk omdat de vrouw diabetes heeft. Het verzorgend personeel kiest daarom voor gezonde voeding en doet regelmatig bloedsuikercontroles. De dochter kijkt op een andere manier naar de situatie en vindt dat haar moeder haar levensstijl niet hoeft aan te passen aan het verpleeghuis; ze wil haar moeder liever gelukkig zien in haar laatste levensfase. Na overleg besluiten ze te stoppen met bloedsuikercontroles en in te stemmen met een snack tijdens de nacht.

De mens zien

Groen-van de Ven: ‘Demenzien gaat om de mens zien. Alle zorgprofessionals die ik heb gesproken willen persoonsgericht werken. In de praktijk ervaren ze regelmatig belemmeringen door onder andere tijdgebrek, registratiedruk en tekort aan personeel. Ook zagen we dat zorgprofessionals na de invoering van de privacywetgeving geneigd zijn onpersoonlijker te werken.’

Winkelaar-Gerritsen geeft een voorbeeld: ‘In een verpleeghuis waren de namen op de kamerdeuren van bewoners uit privacyoverwegingen vervangen voor nummers en zorgprofessionals communiceerden met elkaar op basis van nummers. Zoiets wordt onderdeel van een werkcultuur, terwijl een persoonsgerichte benadering vraagt om het tegenovergestelde.’

‘Regelmatig stellen we de vraag: doen we dit voor de bewoner?’

Volgens Nanuru is het daarom belangrijk dat mensen op verschillende niveaus in de organisatie inzien dat de regeldruk belemmerend werkt voor persoonsgerichte zorg. ‘Samen met een collega zorg ik voor een tegengeluid in de organisatie door in overleggen regelmatig de vraag te stellen: doen we dit voor de bewoner? We motiveren collega’s om ook af en toe de barricades op te gaan. Er wordt niet altijd naar ons geluisterd, maar wel vaak’, vertelt ze lachend.

Driehoek: bewoner, naaste, verzorgende

Goede afstemming met naasten is essentieel voor persoonsgerichte benadering.

Winkelaar-Gerritsen: ‘Bij het Tonkenshuys verkenden we verschillende manieren om persoonsgerichte begeleiding te implementeren in de praktijk door contact tussen bewoner, verzorger en naaste te verbeteren. Het gesprek ging dan over waar ze vanuit hun rol tegenaan lopen en wat ze graag anders zouden zien.’

Zulke driegesprekken zorgen er volgens Winkelaar-Gerritsen mede voor dat iedere bewoner persoonlijke aandacht krijgt. ‘In het verpleeghuis wonen ook mensen die weinig vragen van zorgprofessionals en hierdoor op de achtergrond blijven. Tijdens een van de gesprekken vertelde een naaste vriend van een bewoner met dementie dat die vroeger erg van voetbal hield. Samen besloten ze om nog een keer naar een voetbalwedstrijd te gaan. De man met dementie leefde daar helemaal van op. Het driegesprek maakte zichtbaar wie de man was voor hij dementie kreeg, en helpt bij het kiezen van betekenisvolle activiteiten.’

‘Om kwaliteit van zorg te verbeteren door persoonsgerichte begeleiding is een cultuurverandering in het verpleeghuis nodig’

Complex gedrag

Omdat mensen met dementie pas naar een verpleeghuis verhuizen als het thuis niet langer gaat, krijgen zorgprofessionals steeds vaker te maken met complex gedrag. Volgens Nanuru maakt dit het uitdagender om persoonsgerichte zorg te bieden. Collega’s van zes andere gesloten afdelingen bellen met complexe zorgvragen naar het VGG-team waar Nanuru onderdeel van is. In de afgelopen 2 jaar zag ze de meldingen van complex gedrag met 70 procent stijgen.

Ze vertelt over een vrouw die angstig gedrag vertoont en de hele dag op zoek is naar geborgenheid. ‘We hebben van alles geprobeerd, zoals muziektherapie, knuffels en pijnmedicatie. Niets lijkt te werken. Hierdoor voelen we ons als zorgprofessionals tekortschieten. Een persoonsgerichte oplossing zou zijn dat er de hele dag iemand bij haar is, maar dat is niet haalbaar. Daarom hebben we toch besloten om te beginnen met rustgevende medicatie. We proberen haar en andere bewoners in de groep daarmee rust te geven. Dat is uiteindelijk ook persoonsgericht, maar op een andere manier.’

Cultuurverandering via ambassadeurs

Om kwaliteit van zorg te verbeteren door persoonsgerichte begeleiding is een cultuurverandering in het verpleeghuis nodig. Die komt het beste op gang met kartrekkers en ambassadeurs op verschillende niveaus. Nanuru vertelt over de opbrengst van het onderzoek en het werken met de methode Demenzien bij Tonckenshuys. ‘Ik zie positieve veranderingen bij leidinggevenden, behandelaars, regieverpleegkundigen en bij steeds meer coördinerend verpleegkundigen. Hun steun en voorbeeldfunctie zijn belangrijk.’

Speelruimte creëren

Groen-van de Ven merkt op dat speelruimte een belangrijk ingrediënt is voor persoonsgericht werken en dat niet alle zorgprofessionals die ruimte ervaren. ‘Verpleeghuizen zijn vaak hiërarchisch georganiseerd. Artsen, psychologen en managers spreken verzorgenden eerder aan op het uitvoeren van losse taken dan op hun expertise over het geheel. Belangrijk is dat zorgprofessionals op verschillende niveaus ruimte ervaren om te doen wat nodig is voor persoonsgerichte begeleiding. We zagen in het onderzoek dat sommige zorgprofessionals uit zichzelf die speelruimte pakken. Wel hebben ze daarbij ook steun van teamleiders en management nodig.’

‘Sommige zorgprofessionals pakken uit zichzelf de benodigde speelruimte’

Winkelaar-Gerritsen vult aan: ‘Veranderingen in een verpleeghuis worden vaak van bovenaf georganiseerd. Verzorgenden kunnen zich overvraagd voelen bij het aanleren van nieuwe methodieken en daardoor het gevoel krijgen dat ze hun werk niet goed doen. Erkenning van hun inzet is belangrijk, want het zijn de verzorgers die in het intensieve contact met bewoners met kleine aanpassingen impact kunnen maken in persoonsgerichte begeleiding.’

Leerbehoefte van zorgprofessionals

Een persoonsgerichte benadering vraagt naast voldoende tijd ook specifieke bekwaamheden van zorgprofessionals. ‘Verschil maken begint met eenvoudige dingen’, vertelt Nanuru: ‘Iemand bij diens voornaam aanspreken en als het kan in het dialect dat de bewoner spreekt. Gedrag dat door de ziekte is ontstaan accepteren en normaliseren door bijvoorbeeld mee te gaan in een rollenspel van een bewoner.’

Bij Tonckenshuys werden zorgprofessionals getraind in leergroepen. Winkelaar-Gerritsen: ‘We zien dat verzorgenden behoefte hebben aan scholing in het omgaan met verschillende vormen van dementie, en baat hebben bij communicatieve vaardigheden om gesprekken te voeren met naasten.’

De opzet van de trainingen is tijdens het onderzoek aangepast: ‘Casusbesprekingen bleken minder goed bij de leerbehoefte van praktijkgeschoolde verzorgenden te passen’, vertelt Winkelaar-Gerritsen. ‘Daarom organiseerden we rollenspellen waarbij ze afwisselend de rol van naaste, verzorger of bewoner aannamen. Het resultaat was dat ze door de verschillende perspectieven een genuanceerder beeld konden vormen over wat goed is voor een bewoner.’

‘Verder is het belangrijk dat zorgprofessionals het belang van persoonsgericht werken ervaren’, vervolgt Winkelaar-Gerritsen. ‘Daarom vroegen we hen tijdens de training: stel je komt in een verpleeghuis te wonen, wat moeten anderen dan over jou weten? Antwoorden bleken voor hen, net als voor de bewoners, over kleine en eenvoudige dingen te gaan. Hierdoor ervaarden ze het belang van samenwerken met naasten.’

‘Succes zit in kleine dingen, dat moet je vieren’

Groen-van de Ven: ‘Uiteindelijk bleek het samen maken van kleine stapjes goed te werken. Persoonsgericht werken vraagt om constante afstemming omdat je in het verpleeghuis te maken hebt met een complexe context. Succes zit in kleine dingen. Het is belangrijk om dat te vieren, want zowel voor persoonsgericht werken als voor de weg ernaartoe geldt: kleine veranderingen maken een groot verschil.’

Tekst: Willeke Binnendijk