WerKplaatsen sociaal domein
Onderzoek klantreis

‘Klantreis dementie biedt inzicht in ondersteunings­behoefte’

Tijdens een klantreis dementie vertellen patiënten en mantelzorgers over hun ervaringen gedurende het ziekteproces. Dit biedt professionals aanknopingspunten voor verbetering van het ondersteuningsaanbod. Onderzoeker Margaret von Faber vertelt hoe een klantreis in zijn werk gaat en wat het op kan leveren.

In Alphen aan den Rijn sprak von Faber gemiddeld zo’n anderhalf uur met zes mensen met dementie, waarbij meestal ook de mantelzorger aanwezig was. Ze voerde ook gesprekken met zes mantelzorgers, van andere mensen met dementie. ‘De gesprekken gingen over de ervaringen met zorg en ondersteuning tijdens de verschillende fasen van de ziekte. Het ging over de knelpunten, maar ook over wat er goed gaat.’

Verbetermaatregelen uitvoeren

Het tweede deel van het klantreisonderzoek bestond uit drie workshops met professionals, zoals praktijkondersteuners van de huisartsen, wijkverpleegkundigen, Wmo-consulenten en casemanagers. Zij reflecteerden op de uitkomsten en formuleerden samen verbetermaatregelen. Tijdens het derde deel van de reis voeren de professionals deze maatregelen daadwerkelijk uit.’ Ter voorbereiding op de uitvoering van de klantreis ontwikkelden von Faber en haar collega’s onderstaand model, dat zes fasen beschrijft in het ziekteverloop bij dementie.

Infographic klantreis dementie

Klantreis in Alpen aan den Rijn

Margaret von Faber werkt als onderzoeker bij het lectoraat Sociale Innovatie van de Hogeschool Leiden. Dit lectoraat is verbonden aan de Werkplaats Sociaal Domein Den Haag & Leiden. Ze voerde een klantreis uit in Alphen aan den Rijn. Naast haar eigen lectoraat waren ook de gemeente Alphen aan den Rijn, het Alphens Keten Overleg (AKO), welzijnsorganisatie Tom in de buurt en Transmuralis, het samenwerkingsverband tussen aanbieders en zorgverzekeraar in Zuid-Holland Noord, betrokken.

Knelpunten

Op basis van de gebundelde ervaringen zijn de knelpunten die mensen noemen in te delen in drie categorieën: behoefte aan meer eigen regie, specifieke praktische ondersteuning en aan emotionele steun. Als combinatie van praktisch en emotioneel knelpunt noemen – met name de mantelzorgers – dat de casemanager dementie niet langer betrokken is vanaf fase vijf, bij de overgang naar een instelling. Von Faber: ‘Dat is een serieus probleem. Juist in deze periode hebben de mantelzorgers veel vragen. Ook de casemanagers geven aan dat het zonde is dat zij op dat moment de casus af moeten sluiten. Want nu gaat de waarde van wat er is opgebouwd in de voorafgaande fasen verloren. De mantelzorgers zijn over het algemeen superblij met de steun van de casemanager, en die kan ook in de laatste fasen veel voor hen betekenen, zeker wat betreft de nazorg. Het is onwenselijk dat daar een knip in komt bij fase vijf.’

Extra onder de aandacht

Von Faber herkent deze kwestie als een voorbeeld van problematiek die voortvloeit uit de regels rond bekostiging. ‘Zolang mensen thuis wonen, wordt de casemanager vergoed uit de zorgverzekeringswet. Wanneer iemand in een verpleeghuis gaat wonen, gaat de bekostiging over naar de Wet langdurige zorg en wordt de zorg en begeleiding uitgevoerd door medewerkers van het verpleeghuis. Alleen is daar doorgaans niet één persoon voor aangewezen, maar wordt het een onderdeel van het werk van de verpleegkundigen. Volgens mij zou het heel zinnig zijn om met het zorgkantoor te onderzoeken hoe de inzet van de casemanager gecontinueerd kan worden.’

Een knelpunt in de praktische ondersteuning is dat er te weinig uren huishoudelijke hulp voor alleenstaande mensen met dementie worden geïndiceerd. Hier is de gemeente aan zet. ‘Maar’, zegt von Faber, ‘die heeft vooralsnog de indicaties niet ruimer gemaakt, voor zover ik weet. Het zou goed zijn als dit punt nog extra onder de aandacht wordt gebracht.’

‘Er bleek grote behoefte aan respijtzorg in de vorm van logeeropvang’

Mooie opbrengsten

Tegelijkertijd zijn er ook al hele mooie resultaten te noemen, aldus von Faber. ‘Er bleek grote behoefte aan respijtzorg in de vorm van logeeropvang. De professionals hebben dat heel serieus opgepakt, op regionaal niveau. Zorgaanbieders hebben in samenwerking met de zorgverzekeraar nu een pilot lopen waarin er in Alphen aan den Rijn permanent vier bedden beschikbaar zijn.’ Deze logeeropvang is overigens niet alleen voor mensen met dementie, maar de klantreis was wel de aanleiding voor de pilot.

Kunst en cultuur

Ze noemt verder als voorbeeld dat professionals tijdens de reflecterende workshops met elkaar in discussie gingen over hoe het dagbestedingsaanbod beter aan zou kunnen sluiten bij de belangstelling van mensen met dementie. ‘Inmiddels is er bijvoorbeeld een specifieke dagbesteding voor kunstliefhebbers. De focus ligt daar op schilderen en exposeren. De klantreis was de katalysator voor het inzicht in de ondersteuningsbehoefte. Voor de professionals is het erg motiverend om samen te bespreken hoe het beter kan en vervolgens dit soort maatwerk te kunnen leveren.’

‘Als mantelzorger krijg je geen inwerkperiode’

Mee in het chaotische hoofd

Bij het knelpunt om meer eigen regie te kunnen voeren, is goede informatievoorziening cruciaal. Een van de mantelzorgers verwoordde dat tijdens de klantreis heel treffend, vertelt von Faber: ‘Als mantelzorger krijg je geen inwerkperiode’, zei ze, ‘en je hebt geen zicht op hoe het traject verloopt. Ik heb geen idee wie wat doet. Bij mijn moeder is het chaos in het hoofd, en ik ga daar helemaal in mee.’ Tijdens de workshop waarin de professionals verbetermaatregelen bespraken, herkenden zij de onduidelijkheid over de taakverdeling, ook voor zichzelf. Ze hebben duidelijker afspraken gemaakt over wie wat doet.’

Effecten duren voort

Dit resulteerde naderhand in een Routekaart dementie voor professionals. En voor de mensen met dementie en hun naasten is er de digitale wegwijzer ontwikkeld, met onder meer per gemeente de informatie over welke organisatie wat doet. Verder hebben de professionals vijf voorbeelden beschreven, die voor verschillende vormen van dementie een indruk geven van het verloop van de ziekte. Von Faber benadrukt dat de klantreis dementie in Alphen inmiddels is afgerond, maar dat de effecten nog voortduren. ‘Professionals werken nog steeds aan verbeteringen. Dat is niet gestopt. Zo blijft Transmuralis de routekaart en de wegwijzer beheren en actualiseren.’

‘We weten dat dementie bij mensen met een migratieachtergrond drie tot vier keer vaker voorkomt’

Dementie en een migratieachtergrond

Binnenkort start een nieuwe klantreis, met mensen met dementie en een migratieachtergrond, vertelt von Faber tot slot. Dat is hard nodig: ‘Het is een sterk groeiende groep: in 2025 zijn zo’n 445.000 migranten 65 jaar of ouder. We weten dat dementie bij deze groep drie tot vier keer vaker voorkomt. Daar is meer aandacht voor nodig, want er spelen specifieke knelpunten bij deze groep. Zo wordt de diagnose vaak laat gesteld en zijn mantelzorgers relatief vaak overbelast. We weten ook dat deze mensen soms meer verwachten van de ondersteuning vanuit de moskee, en dat ze het bestaande aanbod voor mensen met dementie vaak niet vinden aansluiten. We gaan een deel van de topiclijst daarom ook anders invullen, op basis van deze kennis. Zo hopen we erachter te komen hoe de ondersteuning voor deze mensen beter kan.’

Tekst: Tea Keijl