‘Zonder werk was ik gek geworden’

Ontslag

‘We vormden samen een hecht team, maar in de eerste jaren van zijn ziekte zijn we beiden eenzamer geworden. Rond 2012 veranderde zijn gedrag op een manier die ik eerst niet begreep. In zijn werk als bedrijfsleider ontstonden problemen, hij kon steeds minder goed anderen aansturen, tot hij werd ontslagen. Na een halfjaar kreeg hij een nieuwe baan, maar ook dat liep na een tijdje spaak. Vervolgens vond ik hem thuis nogal passief in het zoeken naar iets nieuws. Achteraf vind ik het nóg erger voor hem, omdat ik toen pas besefte: hij deed enorm zijn best, maar vanwege zijn ziekte kon hij het niet meer overzien.’

Administratie bleek puinhoop

Volkert was geen prater en wilde niets van een doktersbezoek weten, laat staan dat de term Alzheimer viel. ‘Hij deed mijn boekhouding en dat kostte hem steeds meer moeite. Hij raakte codes van de Belastingdienst kwijt, we kregen boetes omdat de aangifte te laat binnen was. Een administratiekantoor nam het van ons over en toen bleek pas hoe groot de administratieve puinhoop intussen geworden was. Pas in 2018 wilde hij met me mee naar de huisarts. In de periode daarvoor begon ik er steeds meer mee te worstelen, want zijn ziekte begon ook mijn leven steeds meer te bepalen. Ik wilde er niet met anderen achter zijn rug om over praten, maar ik zat er wel mee. Het was moeilijk om een zuivere weg te vinden. De diagnose Alzheimer is een vonnis, er is geen weg terug, en ik snapte heel goed dat Volkert dat niet onder ogen wilde zien. Welk recht had ik om hem daartoe te dwingen? Een psycholoog heeft me daarbij geholpen, en de huisarts raadde aan om Volkert er stapje voor stapje bij te betrekken, te beginnen bij een bloedtest. Daarna volgde de geheugenpoli in het ziekenhuis.’

Groeiende afhankelijkheid

‘De diagnose betekende een omslag. Hoe verdrietig het ook was, het gaf ook ruimte. Volkert kon er opeens open over praten; hij had gelukkig geen last van schaamte over zijn ziekte. Daardoor werd het een gespreksonderwerp met familie, vrienden en buren. Die openheid maakte ons minder eenzaam. Ondertussen groeide zijn afhankelijkheid van mij, iets wat hij nooit geweest was. Onzekerheid nam de overhand, ik moest op den duur alle beslissingen nemen, van maaltijden tot vakantiebestemmingen.’

Door Alzheimer kwamen zowel Dolly als haar man in een soort trechter terecht, legt ze uit. ‘De ziekte neemt stapje voor stapje je dagelijks leven over. Taal werd bijvoorbeeld in toenemende mate een probleem, waardoor ik steeds vaker in korte instructies moest communiceren. Het is raar om jezelf dat te horen doen. Als ik in de supermarkt de appels was vergeten, kon ik niet zeggen: ‘Oh, ik loop even terug om appels te halen’. Nee, het moest zo: ‘Volkert, ik ga appels halen, niet weglopen, blijf staan, ik kom terug’. Dat is geen fijne rol, al groei je erin.’

Behoefte om te sparren

‘Direct na de diagnose had ik erg de behoefte om te sparren, maar ook om te reflecteren. Hoe kan ik begrijpen wat er gebeurt en hoe kan ik hier op een goede manier mee omgaan? Via het Geheugensteunpunt Apeldoorn kregen we een casemanager toegewezen. Die wees ons op de mogelijkheid van een mantelzorggespreksgroep, waar ik al snel naartoe ben gegaan; het was heel fijn te merken dat je niet de enige bent die worstelt. Een goede begeleider kon mij het gedrag van iemand met Alzheimer beter leren begrijpen. Ook Volkert is naar een gespreksgroep gegaan, en dat heeft hem ook goed gedaan.’

Gezamenlijk probleem

Naarmate de ziekte verder vorderde, had Volkert steeds meer begeleiding nodig. ‘Als hij zelf ging fietsen, wist hij soms de weg terug niet meer. Ik heb hem toen een GPS-horloge gegeven. Hij is weleens compleet de verkeerde kant op gefietst, dusdanig dat ik er met de auto achteraan moest. Dat was wel heftig. Maar hij vond het zelf helemaal niet vreemd dat ik ineens opdook met een fietsendrager achter op de auto. Koken lukte ook niet meer, dus als ik een keer weg was, gebruikte hij een magnetronmaaltijd; tot het moment dat hij niet meer wist hoe de magnetron werkte, toen moest er altijd iemand bij het eten aanwezig zijn. In een latere fase kon Volkert niet meer alleen thuisblijven, en dat wílde hij ook liever niet. Ik ben nog een paar keer met een vriendin een weekend weggeweest, dan bleef er familie bij hem.

In de laatste anderhalf jaar heb ik steeds meer hulp gevraagd, onder andere van de organisatie HomeInstead, een vorm van specialistische thuiszorg. Ik heb ook familie, vrienden en buren ingeschakeld, vooral om Volkert gezelschap te houden. Via Hello 24/7, een soort mantelzorg-app, heeft een goede vriendin een rooster gemaakt. Daar was ik heel blij mee, enerzijds omdat het mij ontzettend ontlastte, anderzijds omdat je anderen er zo bij betrekt. Eerder waren mensen nog weleens geneigd met adviezen en oplossingen te komen als ik mijn hart luchtte. Nu merkten ze zelf dat het zomaar drie kwartier kon duren voordat ze de deur uit waren voor een wandelingetje met Volkert; Volkert deed altijd z’n schoenen uit met de veters nog gestrikt, dus die moesten eerst uit elkaar gehaald, dan een jas aan, sleutels zoeken... Welkom in mijn wereld! Doordat zij dit meemaakten, werd het een gezamenlijk probleem.’ 

Gek zonder werk

‘De coronatijd was voor mij eigenlijk wel gunstig. Ik was bezig met een grote boekproductie over Gelderse geschiedenis, en kon dat grotendeels vanuit huis doen. Ik werkte op zolder, totdat Volkert steeds vaker naar boven kwam en om aandacht vroeg. Toen moest ik mijn werk doen op de twee dagen dat hij naar de dagopvang ging, of wanneer er vrienden of familieleden bij hem bleven. En in de avonden als hij sliep. De combinatie van zorg en werk was zwaar, maar ik ben wel blij dat het gelukt is, want zonder mijn werk was ik gek geworden.

De laatste vier maanden woonde Volkert elders, thuis ging het niet meer. Achteraf had ik hem dat graag bespaard, maar hij was 69 en enorm sportief aangelegd, dus ik dacht dat hij nog minstens een jaar of vier zou leven. En ik kon het gewoon niet meer volhouden, hij had óveral hulp bij nodig, inclusief toiletgebruik.  

In de zorginstelling ging hij snel achteruit. Hij bleef mij wel herkennen en dat was heel waardevol; als ze zeiden dat ik eraan kwam, zag je hem opleven. Op het laatst begreep hij niet meer hoe hij moest eten en drinken. En kon hij alleen nog communiceren met zijn ogen en wenkbrauwen. Achteraf is het denk ik goed dat het geen vier jaar meer duurde.’

Schuldgevoel

‘Na zijn overlijden had ik een tijdlang veel last van schuldgevoelens. Ik had het idee dat ik niet altijd lief genoeg was geweest. In de beginfase kon ik uit onbegrip bijvoorbeeld geïrriteerd raken als Volkert keer op keer naar de bekende weg vroeg. Als mantelzorger voor iemand met Alzheimer wordt er permanent een beroep op je gedaan en dan is het lastig om altijd liefdevol te blijven. Hij viel ’s avonds bijvoorbeeld vaak op de bank in slaap, soms met de koffie nog in z’n hand. Die bank was relatief nieuw en daar ging dus meerdere keren een volle mok koffie overheen. Daar kon hij natuurlijk niks aan doen, ik had zelf beter moeten opletten. Maar omdat ik toch al op m’n tenen liep, kon ik op zo’n moment wel uit mijn slof schieten.

Ik mis Volkert. Van de laatste jaren vooral zijn blik, toewijding en humor. Maar het meest mis ik de Volkert van vroeger. Nadat hij gestopt was met werken, schreef hij aan een boek over zijn tijd als ontwikkelingswerker in Afrika, vlak voordat wij elkaar ontmoetten. Dat haalde mooie herinneringen naar boven, en het gaf hem ’t gevoel iets zinvols te doen. Dat boek heeft hij niet kunnen afmaken. Na zijn overlijden heb ik dat voor hem gedaan, onder meer met behulp van oude brieven. Heel fijn om te doen. Het bracht voor mij de oude Volkert weer terug.’  

Tekst: Wilfred Hermans Portret Dolly Verhoeven: Duncan de Fey